Warum Betroffene oft über drei Jahre auf Diagnose warten

Zu lange unerkannt

So viele Jahre vergehen bis zur Demenzdiagnose

Die frühzeitige Diagnose einer Demenz hat enorme Vorteile, denn Lebensstiländerungen und Medikamente können die Krankheit verlangsamen. Dennoch vergeht viel Zeit bis zum Befund.

Wer an Demenz erkrankt, bekommt die Diagnose oft erst spät. Eine Untersuchung zeigt, dass es Jahre dauert, bis die Betroffenen wissen, woran sie leiden. Besonders betroffen sind jüngere Patienten und bestimmte Demenzformen.

Forscher werteten die Daten von über 30.000 Demenzfällen weltweit aus. Die sogenannte „Time to Diagnosis“ (TTD, „Zeit bis zur Diagnose“) beträgt im Schnitt 3,5 Jahre. Also vergehen mehr als drei Jahre zwischen den ersten Anzeichen und der endgültigen Diagnose.

Am längsten warten laut der Studie jüngere Patienten: Bei Menschen, die vor dem 65. Lebensjahr erkrankten, vergingen im Schnitt 4,1 Jahre bis zur Diagnose. Besonders gravierend ist die Verzögerung bei der sogenannten frontotemporalen Demenz (FTD): Hier lag die Wartezeit im Schnitt sogar bei 4,7 Jahren – fast fünf Jahre.

Zum Vergleich: Bei der klassischen Alzheimer-Demenz lag die Diagnosezeit im Schnitt bei 3,6 Jahren. Bei spät einsetzender Demenz (nach dem 65. Lebensjahr) waren es 2,9 Jahre.

Ein Grund für die langen Diagnosezeiten: Die Symptome sind nicht immer eindeutig und werden von Betroffenen oder Angehörigen häufig fehlinterpretiert: „Demenzsymptome werden oft mit normalem Altern verwechselt, während Angst, Stigmatisierung und mangelndes öffentliches Bewusstsein Menschen davon abhalten können, Hilfe zu suchen“, erklärt einer der Studienautoren, Phuong Leung.

Gedächtnisprobleme oder Persönlichkeitsveränderungen würden oft lange ignoriert oder nicht ernst genommen. Besonders bei jüngeren Menschen denke man zunächst nicht an Demenz, sondern etwa an Stress, Depressionen oder berufliche Überlastung.

Hinzu kommt: Vor allem bei der FTD stehen nicht Gedächtnislücken, sondern auffällige Verhaltensänderungen oder Sprachstörungen im Vordergrund. Das macht die Erkrankung selbst für Ärzte schwer erkennbar.

Auch soziale Faktoren beeinflussen die Zeit bis zur Diagnose. Menschen mit einem niedrigen Bildungsniveau oder ohne spezialisierte Anlaufstellen hatten ein höheres Risiko, erst spät diagnostiziert zu werden.

Die Diagnosepfade seien häufig zu kompliziert oder zu wenig bekannt, kritisieren die Studienautoren. Selbst nach dem ersten Arztbesuch vergingen oft noch Jahre, bis die korrekte Diagnose gestellt wurde – auch dann, wenn Betroffene bereits eine Gedächtnisambulanz aufsuchten.

Eine zentrale Empfehlung der Forschenden: Es brauche spezialisierte Angebote, besonders für junge Demenzkranke. In Studien zeigte sich, dass Betroffene, die Zugang zu spezialisierten Diagnoseeinheiten hatten, deutlich schneller eine Diagnose erhielten. Solche Angebote können helfen, die Lebensqualität der Erkrankten zu verbessern und auch Angehörige früher zu entlasten, heißt es in der Analyse.